Tua História

A deficiência não impõe tantas limitações quando a falta de oportunidades

Marcos é loiro e usa óculos. Ele está com uma camisa jeans e sorri para a foto.

Nasci e vivo até hoje em Vidal Ramos,região do Alto vale do Itajaí em Santa Catarina. Logo depois do nascimento tive complicações que resultaram em um quadro de desidratação profunda, fui levado ás pressas para a UTI, onde fiquei em observação por dezessete dias, período em que se detectou uma C.I.V (Comunicação Intra Ventricular) o popular sopro:

Foi recomendado acompanhamento com cardiologista.

Por conta do Sopro, eu tinha uma imunidade baixa e frequentemente contraia gripes e pneumonia. Em meio a consultas com o pediatra da família foi constatado também que eu tinha lesão cerebral e a recomendação era fazer acompanhamento com um renomado neurologista na cidade de Florianópolis: as estradas eram precárias entre Vidal Ramos e Florianópolis e as viagens costumavam ser muito custosas, podendo durar mais de quatro horas.

O neurologista foi curto e grosso, como lembra minha mãe: “Não temos tempo de preparar vocês porque moram muito longe e há poucos profissionais de psicologia para ajudá-los!” Então veio o diagnóstico:

“Marcos é surdo, cego, e jamais vai caminhar!” ainda houve uma sugestão:

“Deixe-o no fundo de uma cama… A lesão vai tomar conta do cérebro de Marcos e ele vai falecer.” A estrada ruim então foi o menor dos empecilhos quando meus pais voltaram para casa. A viagem que já demorava bastante ficou muito mais morosa.

Em acompanhamento, novamente com o pediatra, foi recomendada a cirurgia cardíaca e visto que eu não ganhava peso para que estivesse preparado para tal procedimento, a operação foi feita  no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba em regime de emergência. Eu tinha 11 meses de idade. Para o acompanhamento do pós operatório, meus pais passaram dificuldades financeiras e tiveram que pedir ajuda a amigos para se manter na cidade. Além disso o meu irmão mais velho teve de ficar com minha avó paterna em Vidal Ramos.

Passada a cirurgia, voltei para casa e a recuperação correu bem. Assim que os pontos cicatrizaram e fiquei mais forte, meus pais procuraram entender melhor como poderiam agir perante o quadro de lesão cerebral e encontraram em Brusque a Escola Charlote, que até hoje interpreta em Santa Catarina o método Véras para reorganização do cérebro lesado.

Método que é a interpretação brasileira de uma série de exercícios e teorias cunhada em 1940 pelo fisioterapeuta americano Glenn Doman.

Meus pais iam a Brusque aprender os exercícios e os replicavam em casa com a ajuda da vizinhança, de uma tia que morava próximo a nossa casa e de uma amiga da família que cuidou de mim e de meu irmão até que eu tivesse sete anos de idade. Eram oito horas de exercício diárias e pouco a pouco o trabalho que começara em Brusque vinha conquistando voluntários em Vidal Ramos. Processo que culminou em visitas da equipe Charlote em Vidal Ramos e a implantação de uma APAE (Associação dos Pais e Amigos do Excepcional) na cidade.

O método Doman, que consiste em estimular a neuroplasticidade através de estímulo constante e o aprendizado de padrões típicos de processamento sensorial, foi aplicado em mim até meus seis anos,primeiro em casa, depois na sede da APAE. Ganhei autonomia e pude ingressar na educação formal, parei de tomar medicação para espasmos, o Depakene e fui integrado aos poucos á grupos da comunidade como o Coral Doce Melodia e o cursinho de inglês.

Enquanto estudava os conteúdos da primeira série fui percebendo dificuldades para me enturmar com coleguinhas. Achei que eles eram muito barulhentos e o barulho me irritava profundamente, a ponto de desorientar meus sentidos! Minha mãe foi chamada na escola por várias vezes e ouviu reclamações sobre meu desempenho nas aulas. Quase sempre eu não prestava atenção quando muitas pessoas falavam ao mesmo tempo.

Tinha dificuldades de perceber quando era chamado e acima de tudo, não gostava de contato visual!

A observação de uma professora fez com que meus pais fossem atrás de conteúdos sobre o autismo- Que na época eram raríssimos- Mesmo assim eles acharam algumas pesquisas e conceitos na internet e através da própria professora que lhes tinha indicado fazer isso. Eu comecei a me interessar em pesquisa sobre autismo aos 12 anos de idade: Pude ler, ouvir e conversar sobre o transtorno e comecei a entender o porque de os barulhos e até mesmo luzes me desestabilizarem.

Aos 24 anos de idade, ao perceber a facilidade de acesso a informações no Youtube e como as pessoas se engajavam em meu canal de Covers musicais, criei  o Diário de um Autista, para trocar experiências e informações sobre o Transtorno do Espectro Autista e suas várias possibilidades, além de evidenciar o potencial que há na estimulação precoce.

Atualmente estou divulgando o livro “Memórias de um Autista por ele Mesmo”  que conta histórias que me marcaram e até hoje servem de força motriz para os meus projetos mais ousados. Com humor e um tom reflexivo, procuro fomentar a inclusão em cada local onde o leitor esteja e como lhe for possível alcançá-la!

O canal Diário de um autista tem me possibilitado levar a troca de informações e experiências para seminários de educação e capacitações de professores para a educação especial por todo o estado. Além disso, participo de rodas de conversa e aconselhamentos para alunos do ensino fundamental e médio para que mitiguem á partir de sua realidade o Bullying e as barreiras atitudinais que ainda refreiam a inclusão.

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