Tua História

Minha história e minha superação

Meu nome é Edimari, mais conhecida por Mary. Na internet sou conhecida como Mary em Busca dos Sonhos. Atualmente tenho 25 anos de idade, sou paranaense, casada e resido no interior de Tibagi-PR, Caetano Mendes há 18 anos. Sou paraplégica e dependo da locomoção da cadeira de rodas. Minha história não é nada fabulosa ou algo extraordinário que mudou o mundo, mas é a minha vida e eu vou lhes contar resumidamente. Espero que inspire você a viver melhor, pensar positivo, que motive você a lutar por sua vida e seus sonhos, mesmo que esteja com medo, dificuldades, tenha dores e perdas. Eu não conheço a sua vida mas posso te garantir: não há nada que não possamos lidar em qualquer situação, nada que não possamos vencer.

Situações mudam a nossa vida e a perspectiva sobre as coisas.

Mary está com uma blusa verde e calça cinza. Ela está em sua cadeira de rodas, com as pernas cruzadas e os braços cruzados por cima.
Mary está com uma blusa verde e calça cinza. Ela está em sua cadeira de rodas, com as pernas cruzadas e os braços cruzados por cima.

 

MINHA HISTÓRIA E MINHA SUPERAÇÃO

A minha vida começou em 1992, mas a minha história mesmo começou entre os anos de 2003/2004, período de troca de político municipal (prefeito e vereadores). Eu tinha apenas 10 anos e 6 meses quando descobrimos a minha escoliose na coluna. Comecei a tratar no hospital das clínicas em Curitiba-Paraná e também no meu município. Até a capital são mais de 200km, aproximadamente 3 horas de viagem. Nessa época, meus pais estavam desempregados, não tínhamos carro nem condições financeiras de viajar.

Um dia amanheci mancando e com os dedos dos pés dormentes, fomos até o posto e secretaria de saúde pedir atendimento e uma ambulância que me levasse até o hospital. O atendimento foi negado e nos informaram que tínhamos que aguardar em casa, quando estivesse disponível mandariam um carro da saúde.

Em 15 dias paralisei até ao abdômen, fui socorrida por meus vizinhos e internada no hospital Pequeno Príncipe em Curitiba. Fiz vários exames, e foi constatado que eu sou portadora de uma doença chamada Neurofibromatose, além de um tumor na coluna. Uma de minhas vértebras estava completamente destruída e meus órgãos, como o pulmão, já estavam sendo comprimidos. Eu precisava passar por cirurgias com urgência, mas que não garantiam que eu voltasse a andar nem que eu sobreviveria à cirurgia. Por isso, tive que assinar um termo de responsabilidade caso entrasse em óbito.

Quando você pensa que a história está no fim, ela está só começando.

Descobriram que a minha doença era de nascença, hereditário e não tinha cura. Mas antes de eu continuar essa história, preciso contar como foi meu nascimento e porque não descobriram a doença antes disso tudo ter ocorrido.

Eu nasci dia 15 de outubro de 1992 às 14 horas, no interior do Paraná, município de Quitandinha. Meus pais residiam num sertão chamado Pangaré. Houve complicações no parto e para não dizer que eu nunca fui amamentada, no primeiro dia que nasci uma senhora também deu à luz a uma menina. Minha mãe estava sem leite no peito e a senhora por me ver chorar de fome, me amamentou naquele dia. EU NASCI ALEIJADA DO PÉ ESQUERDO, os médicos disseram que assim que eu engordasse um pouco e completasse 6 meses de vida iria fazer uma cirurgia no pé. Eles disseram que eu nunca andaria perfeitamente, mas quatro dias depois de chegar em casa DEUS me curou o meu pé estava perfeito.

Nasci de parto a forceps e quase não sobrevivi, pois fiquei afogada naquela sujeira. Após minutos, Deus me deu o folego. Minha mãe quase não sobreviveu também, ela perdeu muito sangue, estava anêmica e muito frágil, pesava 46 quilos e tinha quase 18 anos de idade.

Antecedendo a história das complicações no Parto

Desloquei uma das minhas duas vértebras da coluna, após ter voltado 3 vezes para a barriga da minha mãe durante o parto a forceps. Se passaram quase 11 anos para começar a minha história como Cadeirante.

Eu nasci com uma má-formação nos ossos, no sangue e no sistema nervoso e neurológico, que é uma doença genérica denominada Neurofibromatose tipo 2. Naquela época (1992), os hospitais do interior faziam uma bateria de exames se você pagasse por eles. Não é como dos anos 2000 pra cá, que o SUS já encaminha a uma pediatria. Então se você tivesse alguma doença, má-formação, entre outras, só saberia se pagasse uma consulta especializada. No meu caso, meus pais não tinham condições financeiras. Meus pais trabalhavam como lavradores em um sertão para sobreviver, o que nos levou a morar lá por quase toda a minha infância.

 Minha doença só se manifesta entre os 9 e 15 anos de idade, na fase da infância para a formação da adolescência. Por esse motivo, sempre tive saúde frágil e imunidade, mesmo não apresentando outros sintomas. Tive uma infância normal como toda a criança, podia correr e brincar tranquilamente, pois DEUS fez com meu pé ficasse curado.

Resumo:

Após o internamento e a descoberta da minha doença, passei por 9 cirurgias em dois anos de muita luta pela sobrevivência. Passei pela morte, felizmente não era a minha hora.

A minha primeira cirurgia durou 11 horas e precisei de 64 doadores do meu tipo de sangue (O-). Precisei fazer mais duas cirurgias no mesmo dia, tiveram que tirar um osso da perna e do quadril para enxertar na coluna, com o objetivo de substituir a vértebra que estava deslocada.

Fiquei 5 meses hospitalizada mobilizada numa cama, entubada, dependendo de aparelhos respiratórios, na UTI e acamada. Durante esse tempo entrei em depressão, pois foi muito difícil pra mim. Foi um longo processo de dor, aceitação e recuperação. Eu demorei muito para compreender.

Após 5 meses precisei fazer outra cirurgia para colocar seis pinos e duas hastes na coluna. Foram 6 horas de cirurgia, e felizmente ocorreu tudo bem, apesar de precisar de 12 doadores.

Após alguns meses, tive cálculo renal. E isso me levou a uma nova cirurgia, pois tinha perdido o controle das minhas necessidades básicas. Usei sonda por um tempo, mas isso me causada muito cálculo renal e infecções urinárias. Após um ano, passei por mais duas cirurgias na barriga, uma delas durou 7 horas, o nome do procedimento é Malone e Mitrofanoff. Isso me trouxe mais independência, higiene e menos constrangimento. Eu pesava 32 quilos quando voltei pra casa, levei dois anos para recuperar, voltar a escola e conviver normalmente com as pessoas. A aceitação e superação aconteceram depois de 4 anos.

Hoje sou casada, cristã evangélica e levo uma vida normal. Meu marido trabalha fora, eu cuido de casa e do nosso cachorro. Sou blogueira, tenho formações técnicas, mas nunca trabalhei fixa em empresas e no momento não trabalho fora.

O blog é o meu hobby, é onde divido o meu tempo vago para ajudar e motivar as pessoas, dar dicas sobre tudo que aprendo e sei fazer. Compartilho meu conhecimento, experiência e pesquisas com as pessoas do outro lado ai da telinha. 🙂

Essa é a minha história, e isso não mudou extraordinariamente nada no mundo, apenas na minha vida. Me sinto uma vencedora por ter ganhado de DEUS 14 anos a mais de vida, por conseguir sobreviver, por conseguir passar por tudo isso, por amar e ser amada por amigos, irmãos, familiares e meu maravilhoso esposo.

Espero que você não use os obstáculos como opositores, porque eles são instrumentos de promoção e oportunidades de DEUS para nos levar para outro estágio da nossa fé.

Caso alguém queira ter mais informações e queira fazer contato comigo deixo disponível meu blog (link para o site), canal no youtube (link para o site), e página no facebook (link para o site).

Obrigada a Rafaela que me convidou para participar desse projeto Diversidade na Rua, que visa construir com as pessoas, produtos e serviços que atendam às necessidades, formando uma rede de colaboração frente a diversidade e inclusão. Obrigada a todas as pessoas que cederam seu tempo para ler, crescer e entender que nem todas histórias são histórias, mas sim a realidade da vida de muitos. Que vocês possam se espelhar nas boas e que se inspirarem e cresçam.

DEUS ABENÇÕE!

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