Tua História

O Fabuloso Destino de Luana Milan

Luana Milan Teles

Às 17h de uma quinta-feira, em 1993, numa pacata cidade de Santa Catarina, chamada São Lourenço do Oeste, cuja referência está na produção de biscoitos (ou bolachas), se escuta um chorinho vindo da sala de partos do único hospital da cidade. Era eu. Vim ao mundo pesando 3kg e portando um par de asas que me fariam voar bem alto quando eu estivesse pronta.

A foto está em preto e branco. Luana está de camisa, cabelos presos e usa óculos. Com os braços na cintura, ela sorri para a foto.

Meu pai é um cara incrível, com um pouco de sorte eu herdei o humor e a persistência desse que começou a vida como camelô e que apoiado em duas muletas, vendia uma infinidade de coisas do Garfield. Desconfio que seja este o motivo pelo qual eu goste tanto de lasanha. Minha mãe é forte, viajou de norte a sul do mundo, exemplo de liderança fraternista, me ensinou desde cedo o quão longe podemos ir quando temos um propósito em nossa vida. Meu pai foi vítima da paralisia infantil e minha mãe da síndrome de charcot-marie, embora também tenha sido diagnosticada com paralisia infantil desde, sempre. O verdadeiro diagnóstico só veio quando eu já estava do tamanho de uma abóbora cabotiá: 50% de chance de desenvolver a mesma síndrome.

Preciso pausar e falar de uma terceira pessoa nessa história, minha tia-avó, Amabile. Responsável por me ensinar sobre o amor em sua forma mais genuína e sobre nunca se atrasar para nenhum compromisso, pois é falta de respeito deixar alguém esperando. Justamente por isso, meus pais puderam terminar a espera por mim e para o desespero e espanto da cidade dos biscoitos, ali estava eu. Luana Milan Teles, charcot-marie-tooth, tipo 2, a mais rara das raridades. Entendi que se não fosse para causar, eu nem estaria aqui, pois estar em uma família com um pai, uma mãe e sendo a filha com deficiência também, completa por uma vovózinha e alguns gatos, fugia de tudo o que aquelas pessoas já tinham visto. O close é certo!

Logo nos mudamos para Viamão (grudadinha em Porto Alegre), ali construímos nossa vida em uma chácara com uma Brasília Amarela na garagem. E por mais incrível que possa parecer, a minha infância foi normal. Não passei em hospitais, nem fiz cirurgias e nada de sofrimento e tristeza para fazer você, leitor, chorar. Eu frequentava a creche regular, brincava com as crianças da rua e aprontava (isso inclui cortar minha própria franja e esconder as galinhas da minha vó). A parte mais chata era a fisioterapia porque eu odiava acordar cedo e já ter que fazer movimentos bruscos. Mas ainda tínhamos a natação e a terapia ocupacional com o castelo rá-tim-bum para nossa alegria.

Além disso, ser a paciente 000001 da AACD, me rendeu uma foto com a Hebe. Gente, era a HEBE. E outra com o falecido Nico Nicolaiewsky. Isso sem contar as entrevistas para o Teleton. Quase uma subcelebridade. Obviamente como qualquer criança que não se encaixa no padrão (que eu não sei bem qual é, porque nunca conheci ninguém que estivesse totalmente encaixada) eu sofri bullying, fui excluída e inferiorizada por colegas e professores. Uma carreira nada promissora de goleira no handebol na educação física.. A minha vingança? Cresci e me tornei esta maravilha que vos fala.

Tive a sorte de conhecer a parcela do bem da população brasileira, sempre fiz muitos amigos, mesmo sem entender o porque me achavam tão legal. Desconfio que seja porque eu deixava quem quisesse empurrar minha cadeira de rodas, mesmo tendo sido derrubada de inúmeras formas e caído em diferentes posições. O fato dos meus pais estarem na mesma condição que eu, facilitou minha vida, pois eles sempre me jogaram no mundo e faziam questão de me lembrar o quanto eu sou incrível e que nada me impediria de viver minha vida em sua forma mais plena.

E foi para fazer jus às palavras e ensinamentos deles que eu comecei a alçar vôo e os meus anos foram bem aproveitados com uma biblioteca de experiências e memórias. Eu tirei notas baixas, fiquei em recuperação, matei aula, fui parar na diretoria por brigar, coloquei piercing, beijei, pintei o cabelo de várias cores, fui aluna do fundão, colei, me revoltei. Fui a festivais, festas (muitas festas, me chama que eu vou), teatro, shows, fiquei no meio de roda punk, conheci muitas bandas (do nível de ter foto e beijinhos). Andei de avião, barco, lancha, trem, cavalo e pônei.

Tenho um grafite, uma música, um TCC e um documentário feitos para e sobre mim. Viajei com a família, com amigos e até sozinha. Alimentei terneiros, um elefante e peguei um tigre no colo. Fiz teatro, dança, culinária, ilustração, natação, academia. Inglês e espanhol. Ganhei medalha de ouro em natação e fui indicada ao prêmio de melhor atriz na peça “O auto da barca do inferno”. Viajei pro exterior e tive um texto publicado em uma revista. Apareci no jornal do almoço. Organizei eventos, desfilei, fui fotografada. Fiz voluntariado. Me apaixonei 23 vezes. E mais um milhão de coisas que você pode saber durante um café comigo.

Não existe nada de extraordinário em ter alguma deficiência (exceto pelas filas preferenciais e descontos), estou apenas vivendo como qualquer outra pessoa, sendo um serzinho que escolheu fazer a diferença ao invés de questionar ser diferente. Preciso de uma ajuda aqui e outra ali, mas quem não precisa? Hoje com 25 primaveras de idade, estou formada em Design Visual e fiz pós em Marketing Digital. Trabalhei como freelancer e tô até hoje esperando receber. Neste momento, realizo o sonho de trabalhar na área de formação para uma empresa incrível com a possibilidade de home office. Pago meus boletos, pego Uber e vou com meus amigos onde me levarem. 390 matches no Tinder.

Conquistei meu espaço no mundo, eu voei bem alto e não vejo motivos para parar. Eu acho que qualquer pessoa que saiba viver e aproveitar as oportunidades é fonte de inspiração. Não quero que olhem para mim como exemplo de superação das minhas limitações, pois todos temos limitações, cada um sabe da sua luta. Quero ser vista como alguém que soube e sabe viver. Não vamos esquecer que estamos aqui de passagem, é nossa missão deixar um legado e ele pode ser construído com o riso que a gente desperta no próximo. Saber viver, apesar de tudo, é o maior dos presentes que podemos receber. No mais, eu só consigo imaginar meus pais erguendo uma plaquinha com a escrita “Você não fez mais que a sua obrigação!”.

Luana está com uma camiseta  e calça pretas. Ela está em frente ao espelho com o celular entre as mãos. Ela tira uma foto.

 

Luana está com os cabelos loiros soltos e batom vermelho. Ela sorri para a foto.

 

Luana está de costas, com o rosto virado para a foto. Ela usa chapéu e em sua frente tem um elefante.

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